病気が創ってくれた未来

昨日、いつか書く予定と言った、わたしの病気についてお話しします。

わたしは
シェーグレン症候群です。

症状はベーチェット病ぽくて、今のま進行したら、SＬE全身性エリテマトーデスになると言われています。

特定疾患と言って、症例の少ない病気のため、判明するのに時間がかかりました。
実に6年の間、原因不明の体調不良を抱えていました。

わたしの場合
というのも、症状はたくさんあり、人によって出る症状が全く違うから。

ある日ものすごい高熱がでて、顔が少し腫れて、今回、足が動かなくなりました。

6年前にも発症してて、膠原病抗体を持っていることは聞いていました。
ただ、その時は、病名がつかなかったのです。原因不明。

なので、今回は少しスムーズに膠原病内科を探して、受診して、検査を含めて入院しました。

疲れとストレスが大敵で、熱が出やすかったり、元気が無くなったりしやすいです。パワーが人より弱く感じますが、今回ハッキリしたのが、
そもそものパワータンクの大きさが違うんだってこと。

なので、会社員という働き方では、限界が来やすい。
と、わたしは、感じていました。

ただ、Dr.に言われたのが、同じ病気の人も仕事して、家庭持って、ふつうに暮らしてるよ。
それから、高血圧や糖尿病のようにお付き合いする病気だよ。
と、【特別な病気】ではないと教えてくれました。

ですが、わたしは、在宅での仕事に正直憧れました。
自分で、自分の体調を顧みながら働けるって、カッコいいなって。

今日は、動けないっていう日は、ゆっくり寝ていたい。というより、マジで動けない。体が重たいのです。
そうなる日がとても怖かったのです。

なので、大好きなwebやITの仕事で、在宅でできそうなこと！って考えてた時、職業訓練校でwebデザイナーの募集があり、応募しました。

今は営業として働いていますが、デザイナーやプログラマーなど、制作側にいつかいきたいなと思って、日々勉強しています♪